Om Registret för hörselnedsättning hos barn

Syftet med Registret för hörselnedsättning hos barn är att förbättra kvaliteten på habiliteringen för barn med hörselnedsättningar i hela Sverige. Det gäller både barn som får hörapparat och barn som får cochleaimplantat, CI. Målet med habiliteringen är bland annat att barnen ska få en lika god språkutveckling som hörande barn. Registret följer även hörselskadade barns teckenspråksutveckling.

Hörselvårdsenheter som registrerar uppgifter om sina patienter får veta vilka resultat de och andra enheter når. Registerdata kan också användas för analyser på regional nivå. Viktiga variabler som mäts är till exempel i vilken utsträckning föräldrar får hörselhandledning, teckenspråksutbildning och liknande. Det är också angeläget att följa vilka typer av hörapparater och andra hjälpmedel barnen får och hur lång tid det tar från diagnos tills de får dem.

Data om patienterna registreras först i samband med habiliteringsstart. För båda patientgrupperna görs uppföljningsregistreringar vid 3, 6, 10 och 15 års ålder. För barn med CI görs också ett antal ytterligare uppföljningar. En viktig del i uppföljningsregistreringarna är resultat från språkutvecklingstest. Testen kan utföras av logopeder eller hörselpedagoger. Testresultaten visar hur bra man lyckats med att ge barnen förutsättningar för en god språkutveckling.

Att barn med hörapparat och barn med CI följs upp vid samma åldrar och med samma tester skapar ett världsunikt jämförelsematerial. Registerdata kommer att ge mycket viktig information om hur habiliteringen bäst ska genomföras. Data kommer i framtiden också att användas för forskning.

Historik

Registret för hörselnedsättning hos barn startade i slutet av 1990-talet. Frågeformulären i registret var initialt så komplicerade att fylla i att få enheter valde att delta. Därefter förenklades formulären vilket ledde till att viktig information föll bort. 2014 öppnade registret för registrering av CI-opererade barn varför registret nu följer två spår, ett för barn med hörapparater och ett för CI-opererade barn.

Hösten 2016 påbörjades ett mycket stort revideringsarbete under ledning av en ny ordförande för registrets referensgrupp. Fokus var då att ta fram frågeformulär som registrerande enheter kunde använda för att mäta kvalitet i hörselvården. Multiprofessionella grupper bildades med audionomer, logopeder, hörselpedagoger och läkare. Grupperna tog fram reviderade frågeformulär och skapade en struktur för hur ett barns språkliga utveckling ska mätas.