Syftet med Registret för hörselnedsättning hos barn

Syftet med registret för hörselnedsättning hos barn är att kvalitetssäkra vården i Sverige för barn med hörselnedsättning. Idag vet vi inte om alla barn med hörselnedsättning får tillgång till en likvärdig habilitering och vård. Vilka barn får tillgång till mikrofonsystem i skolan? Vilka föräldrar erbjuds utbildning i hur ett barn ska hörseltränas? Får alla hörselskadade barn i Sverige en god habilitering som leder till att barnet kan utvecklas på ett optimalt sätt?

För att få svar på dessa frågor samlar registret in data om insatser för barn med hörselnedsättningar. Det gäller både barn med hörapparat och barn med cochleaimplantat. Det ger möjlighet att utvärdera hur bra hörselvårdens insatser fungerar. Hörselvårdsenheter som registrerar uppgifter om sina patienter får veta vilka resultat de och andra enheter når. Registreringen ger också möjlighet att granska regionala skillnader i landet. Målet är att alla barn med hörselnedsättning i Sverige ska få lika bra hörselhabiliteringen. Barnen följs upp vid samma åldrar och med samma tester.

Regelbundna språktester

En av målsättningarna med hörselhabiliteringen är att barnen ska få ett talat språk, så att de kan utvecklas lika bra som barn utan hörselnedsättningar. För att kunna utvärdera hur det går för barnen görs regelbundna språktester på alla barn som kan samverka. Testresultat registreras för barn med cochleaimplantat och barn med hörapparat vid 3, 6, 10 och 15 års ålder. Barnen med cochleaimplantat följs också upp vid ytterligare några åldrar. Även barns teckenstråksutveckling kommer att kartläggas.

Den insamlade informationen kommer att ge svar på många viktiga frågor. Hur går det för barn med olika grader av hörselnedsättning? Vilka resultat ger olika typer av insatser för barnens språkutveckling? Vilka regionala skillnader finns när det gäller de insatser man gör för barnen? Registret kommer till exempel att kartlägga tillgången till föräldrautbildning i landet. Det gäller både hörselhandledning och teckenspråksutbildning. Registreringen kommer också att generera statistik över vilka typer av hörapparater och andra hjälpmedel barnen får och hur lång tid det tar från diagnos tills de får hörapparat. All data från registret presenteras på gruppnivå där ingenting kan utläsas om enskilda individer.

Fortsatt utveckling

Registret för hörselnedsättning hos barn startade i slutet av 1990-talet. Våren 2019 lanserades en omarbetad och utökad version av registret. I den genomgripande omarbetningen deltog audionomer, logopeder, hörselpedagoger och läkare.

Registret kommer att fortsätta utvecklas. Vi ser det som nödvändigt att i framtiden ta fram frågeformulär där du som förälder ska kunna redovisa vad du tycker om ditt barns vård och habilitering. Arbete kring detta pågår.