Syftet med Registret för hörselnedsättning hos barn

Syftet med registret är att kvalitetssäkra vården i Sverige för patientgruppen. Idag vet vi inte om alla barn med hörselnedsättning får tillgång till en likvärdig habilitering och vård. Hur lång tid tar det innan barnet får sin hörapparat? Vilken föräldrautbildning erbjuds rörande hörselträning? Får alla hörselskadade barn i Sverige en god habilitering som leder till att barnet kan utvecklas på ett optimalt sätt? Vilka barn får tillgång till mikrofonsystem i skolan?

För att få svar på dessa frågor samlar registret in data om insatser både gällande barn med hörapparat och cochleaimplantat (CI). Det ger möjlighet att utvärdera hur bra hörselvårdens insatser fungerar. Hörselvårdsenheter som registrerar uppgifter om barnen får veta vilka resultat de når i förhållande till övriga landet. Målet är att alla barn med hörselnedsättning i Sverige ska få lika bra hörselhabilitering. Barnen följs upp vid samma åldrar och med samma tester.

Regelbundna språktester

En av målsättningarna med hörselhabiliteringen är att barnen ska få en så bra kommunikations- och språkutveckling som möjligt. För att kunna utvärdera hur det går för barnen görs regelbundna språktester på alla barn som kan samverka. Testresultat registreras för barn med cochleaimplantat och barn med hörapparat vid 3, 6, 10 och 15 års ålder. Barnen med cochleaimplantat följs också upp vid ytterligare några åldrar.

Den insamlade informationen ger svar på många viktiga frågor. Registreringen genererar statistik för hur lång tid det tar från diagnos tills de får hörapparat samt vilken typ av hörapparat och andra skolhjälpmedel barnen får. All data från registret presenteras på gruppnivå där ingenting kan utläsas om enskilda individer.

Framöver ser vi också att registerdata kan ge mer kunskap om hur det går för barn med olika grader av hörselnedsättning och vilka resultat olika typer av insatser ger för barnens språkutveckling. Registret kommer till exempel att kartlägga tillgången till föräldrautbildning i landet. Det gäller både hörselhandledning och teckenspråksutbildning.

Fortsatt utveckling

Registret kommer att fortsätta utvecklas. Vi ser det som nödvändigt att i framtiden ta fram frågeformulär där du som förälder ska kunna redovisa vad du tycker om ditt barns vård och habilitering. Arbete kring detta kvarstår.